Autor Thema: Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien  (Gelesen 11537 mal)

CapriKone

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Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« am: November 19, 2013, 07:53:16 Vormittag »
Hallo zusammen,

Meine Erkrankung wurde bei den Barmherzigen Brüdern in Graz/Eggenberg verdächtigt. Trotz aller Freundlichkeit und so fühle ich mich mit dieser Erkrankung aber doch mächtig im Stich gelassen, da sie irgendwie keiner wirklich auskennt. Die ganzen Ratschläge von wegen, aufpassen daß man die Nerven nicht drückt etc. sag daß mal deinem Arbeitgeber oder dem AMS, da heißt es dann ja nur, "friss oder stirb"
Wirkliche Befunde gibt es nicht, eigentlich sind die Ärzte machtlos.

Ich werde jetzt jedenfalls wegen meiner zugenommenen Schmerzsymptomatik und der Verschlechterung des Krankheitsbildes die Uniklinik in Graz aufsuchen, dann habe ich zuerst mal einen Vergleich und vielleicht wissen die ja etwas mehr, was uns helfen könnte.

Es wäre schön zu wissen, was ihr für Erfahrungen mit den Krankenhäusern etc. habt. Ich halte euch jedenfalls auf dem laufenden.

LG
Andi
« Letzte Änderung: Januar 09, 2014, 11:07:41 Nachmittag von Ema72 »

Ema72

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Antw:Krankenhäuser in Ö: Graz und Wien
« Antwort #1 am: November 19, 2013, 04:57:07 Nachmittag »
Hallo!

Ich bin im Wiener AKH (neuromuskuläre Fußambulanz/Orthopädie )in Behandlung, und die behandelnde Ärztin dort ist aus Graz...einer der wenigen, die sich mit der Erkrankung auskennt. Sie hat mir ein Attest geschrieben, dass ich nur mehr leichte körperliche Arbeit machen soll, immerhin.....ob mein Arbeitgeber das berücksichtigen wird, weiß ich noch nicht.
Von der Uniklinik Graz weiß ich, dass sich da niemand auskennt (weiß ich von meiner  Mutter, war in der neuromuskulären Ambulanz und meine Ärztin ist eben nicht mehr in der Uni-Klinik Graz)......die vermitteln nicht mal einen Schmerztherapeuten und sagen: "da kann man eh nichts machen!" Allerdings ist der Primar vom KH, indem du warst eh ganz gut über HNPP informiert...

Insgesamt muss ein Aufklärung bei allen Neurologen in Ö stattfinden....
« Letzte Änderung: Januar 09, 2014, 11:08:31 Nachmittag von Ema72 »
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CapriKone

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Antw:Krankenhäuser in Ö: Graz und Wien
« Antwort #2 am: Januar 07, 2014, 10:20:06 Vormittag »
Irgendwie verstehe ich die Welt nicht so ganz. Dieser Post wurde über 150x gelesen und nur Ema hat dazu etwas geschrieben??

Leute, bitte schreibt uns eure Erfahrungen, ALLES ist wichtig. Oder "Kotzt" euch wenigstens hier aus, damit Ema und ich nicht das Gefühl haben, allein mit dieser Krankheit auf der Welt zu sein  ;)

Ich jedenfalls war im Dezember wieder in der Uniklinik Graz und mir wurde ein Medikament nach dem Suchtgiftmittelgesetz verschrieben.
Fazit: Jede Menge Nebenwirkungen (Gottlob habe ich keine davon bekommen) Medikamente zur Behandlung der Nebenwirkungen  :o (habe ich Nicht genommen) und KEINE Wirkung bei mir  :-\
Neuer Termin Ende Monat. Mal sehen, was sie nun machen

wenigstens geben die Ärzte zu, daß sie mit ihrem Latein am Ende sind und die Krankheit zu wenig  oder so gut wie gar nicht erforscht ist, daher wissen sie auch nicht, was sie dagegen machen sollen. Mir ist so eine Wahrheit lieber als die Lüge. Dann weiß ich wenigstens wo ich dran bin

Alles Liebe
Andi
« Letzte Änderung: Januar 09, 2014, 11:11:25 Nachmittag von Ema72 »

Ema72

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Antw:Krankenhäuser in Ö: Graz und Wien
« Antwort #3 am: Januar 07, 2014, 10:55:27 Vormittag »
Liebe Andi!

Ach, das tut mir so leid, dass man deine Schmerzen nicht lindern kann...vielleicht hast du ja auch, wie einige von uns annehmen, einen schlimmen Schub....und der kann ja auch wieder vorbei gehen...war mit Susies Schmerzen auch so...

Dass hier sowenige etwas erzählen, finde ich auch schade, denn wie sonst sollen wir Erfahrungen austauschen, die die Ärzte nicht haben. Also liebe Mitleser, schreibt uns eure Erfahrungen, alles ist wichtig....

Ich werde in Kürze einen Beitrag über den Wirkstoff ECGC im grünen Tee verfassen, der in seiner Wirkungsweise als Antioxydans bereits bei vielen Nervenerkrankungen, die unserer nicht unähnlich sind, eingesetzt wird und auch schulmedizinisch sehr aufmerksam beforscht wird....ich schlucke in der Zwischenzeit mal die Grünteeextrakt-Kapseln....ihr könnt aber auch mal mit literweise grünem Tee beginnen...schmeckt leider nicht so gut.

Des weiteren werde ich einen Beitrag über Radiusfraktur und HNPP posten, was für den einen oder anderen unter euch auch mal wichtig werden könnte, da diese Fraktur zu den häufigsten Frakturen beim Menschen zählt. Auch hierbei gibt es Einiges zu berichtenund zu beachten und vor allem.....ich wurde beinahe falsch behandelt (2.Reposition der verschobenen Fraktur ohne Fixierung, was bei unserer Grunderkrankung fast zwangsläufig zu einem Mb. Sudeck geführt hätte....Da ich aber aufmüpfig bin, habe ich mich informiert und bin nun im Lorenz-Böhler Unfallkrankenhaus in Betreuung, die da sehr vorsichtig umd umsichtig sind (...und natürlich nicht nachreponiert haben)!

Liebe Andi! Wie heisst denn das Medikament, das NICHT hilft?...haben sie den Stufenplan der WHO zur Behandlung chronischer Nervenschmerzen eingehalten....also ein Nicht-Opiatmittel (Novalgin® z.B.) plus ein Opiat?
Es würde mich wirklich interessieren, was genau sie probiert haben, denn meine Mutter leidet ja auch Hölle und ist auch in Graz in Behandlung. Allerdings hat sie kein Opiat.....weil sie noch gar nicht auf die Idee gekommen sind!

mit lieben Grüssen und:
geteiltes Leid ist halbes Leid!
deine Ema
« Letzte Änderung: Januar 09, 2014, 11:09:07 Nachmittag von Ema72 »
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Susie

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Antw:Krankenhäuser in Ö: Graz und Wien
« Antwort #4 am: Januar 09, 2014, 07:43:11 Vormittag »
Irgendwie verstehe ich die Welt nicht so ganz. Dieser Post wurde über 150x gelesen und nur Ema hat dazu etwas geschrieben??

Leute, bitte schreibt uns eure Erfahrungen, ALLES ist wichtig. Oder "Kotzt" euch wenigstens hier aus, damit Ema und ich nicht das Gefühl haben, allein mit dieser Krankheit auf der Welt zu sein  ;)


Hallo Andi,

die 150 mal gelesen kommen leider nur von irgendwelchen Suchmaschinen Bots und Crawlern... leider nicht von den Usern :-(

Ich würde ja gerne etwas dazu schreiben, aber ich bin nicht wirklich in Behandlung... Ich bekomme aber im Moment Humira wegen meiner Psoriasis und irgendwie habe ich das Gefühl das sich das auf die Nerven auswirkt im positiven Sinne, kann aber natürlich auch Einbildung sein, weil gegen die Pso hilft es kein Stückchen.

LG Susie
« Letzte Änderung: Januar 09, 2014, 11:09:26 Nachmittag von Ema72 »
Früher war ich unentschlossen - Heute bin ich mir da nicht mehr so sicher...

CapriKone

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Antw:Krankenhäuser in Ö: Graz und Wien
« Antwort #5 am: Januar 10, 2014, 07:34:55 Vormittag »
Liebe Andi! Wie heisst denn das Medikament, das NICHT hilft?...haben sie den Stufenplan der WHO zur Behandlung chronischer Nervenschmerzen eingehalten....also ein Nicht-Opiatmittel (Novalgin® z.B.) plus ein Opiat?

Liebe Ema,

Ich habe Oxygerolan® bekommen, daß aber nicht hilft. Aber ich nehme da erst 2x 10 mg und das kann man bis zu ein paar hundert pro Tag steigern, also mal sehen.
Dazu nehme ich noch die Lyrica.® Der Stufenplan wird also somit eingehalten
« Letzte Änderung: Januar 10, 2014, 12:30:58 Nachmittag von Ema72 »

Ema72

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Antw:Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« Antwort #6 am: Januar 20, 2014, 02:48:24 Nachmittag »
Ach Andi!

Du Arme! Dass alles taub ist und dann auch noch schmerzt...! Halte durch, vielleicht tritt die gewünschte Wirkung ja doch bald ein. Ich würde jedenfalls fragen, ob es nicht auch noch andere Therapieoptionen gibt. Ich weiß, Cortison wird immer so schlecht geredet, aber in akuten Phasen hilft es manchmal ganz gut. Frag doch mal die Ärzte und warte nicht zu lange. Ich habe Studien gelesen, wo eine akute Lähmung, die absolut nicht weggehen wollte, mit  Cortison behandelt wurde. Dadurch hat sich der Nerv dann doch erholt! Auch die Taubheit bei MS wird so behandelt. Und da wären wir wieder bei der Frage, die sich uns allen geradezu aufdrängt. Ist das ein Schub? Wann geht er wieder vorbei? Was kann man tun? Viel Vit. C, grünen Tee? Ich weiß es leider auch nicht....

Im deutschen HSMN Forum habe ich auch gelesen, dass manche mit Alpha - Liponsäure gute Erfahrungen gemacht haben. Gibt es auch als Infusion.

Sei umarmt,
Ema
« Letzte Änderung: Januar 20, 2014, 03:15:30 Nachmittag von Ema72 »
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CapriKone

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Antw:Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« Antwort #7 am: Januar 23, 2014, 07:49:08 Vormittag »
Hallo zusammen,

Gestern war ich wieder in der Uniklinik Graz. Da ich vor einigen Tagen am morgen aufgewacht bin und die ganze rechte Seite taub war, wurde ein Kopf-CT gemacht, welches jedoch vollkommen in Ordnung war. Weiters habe ich eine Überweisung für ein Kopf-MRT bekommen, da man dies abklären müßte.

Beim BB (Blutbild) wies der CK-Wert (Muskel) eine Erhöhung an, deswegen werde ich demnächst einen Termin in der Rheumatologie der Uniklinik bekommen, wo ich untersucht werde.
 
Mein behandelnder Arzt meint nun eben, daß er nicht glaubt, daß meine ganzen Krämpfe und Schmerzen nur mehr von der HNPP herrühren, sondern von einer Muskelerkrankung kommen könnten.
Nach der Untersuchung in der Rheumatologie soll ich gleich wieder zu meinem behandelnden Arzt in der Neuro gehen und evtl wird dann über eine Muskelbiopsie entschieden, da bei mir bisher kein Schmerzmedikament wirksam war.  :o

Und somit warte ich nun auf einen Anruf von der Rheumtologie und warte mit Hoffen und Bangen auf einen neuen Termin.

Weitere Ausführungen folgen, sobald ich den Termin hinter mir habe.

man versucht in der Uniklinik Graz (bei mir) also alles mögliche, damit sie meiner Schmerzen endlich Herr werden. Auch eine stationäre Aufnahme wird das nächste mal besprochen.

LG Andi

CapriKone

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Antw:Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« Antwort #8 am: März 02, 2014, 08:12:55 Nachmittag »
Hallo zusammen,

Durch einen ungeheuren Schub an Schmerzen Mitte Feber bin ich von meiner Hausärztin an die Schmerzambulanz im LKH Hartberg verwiesen worden. Ha ha ha der nächste Termin erst in einem Monat (soll ich meinen Schmerzen sagen, sie sollen sich verp..... und dann erst wieder kommen??)

Durch einen netten Arzt in der Akutambulanz der Chirurgie bin ich dann zuerst mal stationär aufgenommen worden und hatte am Abend eine Infusion mit Dolpasse. Wie üblich bei mir keine Wirkung.

Bin am nächsten Tag auch gleich wieder aus dem LKH Hartberg nach Hause, warum soll ich mir bei der Visite auch von der Oberärztin sagen lassen, ich wäre dort am falschen Platz und was ich will :o   eigentlich eine Frechheit. Jedenfalls haben die überhaupt keine Ahnung, was sie mit unserer Erkrankung anfangen sollen.
Bleibt also diesbezüglich weit entfernt davon!

Nach dem wahnsinnsschub hat sich mein Zustand nun wenigstens etwas gebessert, sodaß ich ohne Tränen derzeit den Alltag bewältigen kann.

Unterdessen hat mein Mann in der Uniklinik meinen Arzt angerufen, ob ich nicht da stationär aufgenommen werden könne. Mit Bedauern mußte der Arzt ablehnen, da in der Neuro nur eine gewisse Anzahl an Betten vorhanden ist und sie Betten freilassen müssen für Notfälle, da sie verpflichtet sind, diese Aufzunehmen.   Jedoch hat auch der nette Arzt in Hartberg Kontakt mit meinem Arzt in der Uniklinik aufgenommen um zu fragen, was sie mit mir machen sollen und es wurde mir dann berichtet, daß sich mein Arzt von der Uniklinik Graz höchstpersönlich darum kümmert, daß ich baldmöglichst ein Bett bei den BHB in Graz/Eggenberg bekomme. Diese 2 Krankenhäuser arbeiten zusammen und von daher bin ich sehr zufrieden, was ich an Ärzten habe, da sich diese wirklich bemühen, auch wenn ich bisher noch kein ausreichendes Schmerzmittel für mich entdeckt habe.

Aber irgendwann wird eines zum anderen führen, man muß sich leider oftmals lange und mühsam in Geduld üben, aber irgendwann erreicht man das Ziel und ich habe das Gefühl, daß ich im Ziellauf bin (Oweh, ich glaube, meine Mum hat mir zuviel vom Skisport erzählt :D  )

Herzlichst
Eure Andi
« Letzte Änderung: März 02, 2014, 08:41:15 Nachmittag von CapriKone »

Ema72

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Antw:Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« Antwort #9 am: März 02, 2014, 11:07:54 Nachmittag »
Liebe Andi!

Oje, das klingt schlimm. Plädiere auf einen individuellen Heilversuch, erzähle von der Wirkung des Humira® bei Susie...möglicherweise ein Hinweis dafür, dass doch autoimmunologische Prozesse bei HNPP ablaufen...Und bist du mit solchen Schmerzen kein Notfall???

hast PN.

alles Liebe,
Ema
« Letzte Änderung: März 02, 2014, 11:10:26 Nachmittag von Ema72 »
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elflaco

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Antw:Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« Antwort #10 am: Februar 29, 2016, 11:17:13 Vormittag »
Liebe Leute..........Ihr seid nicht alleine, ich kaempfe schon mein leben lang mit dieser verfluchten HNPP, wie auch in diesem Forum schon geschrieben wurde ist bis jetzt allein Fr. Prof. Auer-Grumbach "die" Expertin, ich leide seit Jahren an extremen Schmerzen nach verschiedenen orthopaedischen Operationen, bin sehr diszipliniert aber es ist zum verzweifeln, allein in Wien hatte ich schon Neurologen kennengelernt die wirklich keine Ahnung haben von einer HNPP und sogar noch Schaden anrichten...
Ich weiss dass es viele Menschen in Oesterreich gibt die von HNPP betroffen sind aber nur ganz wenige schreiben oeffentlich darueber.
Leider gibt es Aerzte die an Unfaehigkeit und Arroganz kaum zu uebertreffen sind, ich hatte schon mit einigen von dieser Sorte zu tun ....leider !
lg, el flaco