Autor Thema: Mich hat's auch erwischt !!!  (Gelesen 12270 mal)

Luca

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Mich hat's auch erwischt !!!
« am: Januar 26, 2014, 04:37:01 Nachmittag »
Hallo zusammen ....
Mein Name ist Luca, bin 30 Jahre alt und letztes Jahr an HNPP erkrankt (chronisch) . Bzw. ist es nach nem heftigen Sturz ausgebrochen (hatte es wohl schon länger ) . Wurde über vier Monate auf den Kopf gestellt bis man festgestellt hat was los ist. Punktion gab Klarheit . Dauerhafte Krämpfe , Lähmungen ,Taubheit durch Druck und Belastung sowie ständige Erschöpfung . Nicht zu vergessen dieses ständige Ameisen krabbeln .... Riss mich vollkommen aus mein bisheriges Leben . War der absolute Macher , selbstständig , sportlich und dauerhaft unter Leute . Die Selbstständigkeit musste ich aufgeben , das soziale Umfeld brach ein und an Sport in dem Sinne ist nicht mehr zu denken . Zur Zeit nehme ich Lyrica 150 mg täglich so wie cymbalta 60mg am Tag . Neben bei noch Vitamin D 20000 Einheit einmal die Woche ( aktuell mit begonnen).
Allerdings bewirkt das alles nur totale Kopflosigkeit und die Beschwerden sind nach wie vor gleich stark . Wäre dankbar für jeden Tip der das ganze erträglicher macht . Wobei ja auch leider nicht wirklich viel in Erfahrung zu bringen ist was diese Erkrankung angeht und die Ärzte nur wirklich sagen ,das es nicht besser wird ... Aber das kennt ihr ja wahrscheinlich alles ...
In dem Sinne
MfG Luca

Susie

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Antw:Mich hat's auch erwischt !!!
« Antwort #1 am: Januar 26, 2014, 07:53:37 Nachmittag »
Hallo Luca,

herzlich willkommen hier im Forum. HNPP hattest du bestimmt schon weit vor deinem Sturz, weil es sich ja hierbei um einen Gendefekt handelt ;-) Aber sei froh das es nun endlich bei dir entdeckt wurde.

Ich kenne das mit dem Sport, habe jahrelang Football gespielt.
Aber wieso dein soziales Umfeld eingebrochen ist verstehe ich nicht, waren dies dann überhaupt richtige Freunde?
Zu deinen Medikamenten kann ich leider nicht viel sagen, da ich persönlich keine nehme, aber hier im Forum gibt es einige User die auch in den "Genuss" von Medis kommen.

Wünsche dir auf jeden Fall viel Spaß hier und vielleicht hilft ja der ein oder andere Beitrag.

LG Susie
Früher war ich unentschlossen - Heute bin ich mir da nicht mehr so sicher...

Luca

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Antw:Mich hat's auch erwischt !!!
« Antwort #2 am: Januar 27, 2014, 12:04:10 Vormittag »
Der Sturz war halt wohl der Auslöser . Vor dem war alles super . Das soziale Umfeld ist auf Grund dessen eingebrochen da ich unter starken Depression leide wegen Aufgabe der Selbstständigkeit , der extrem körperlichen Einschränkung . Dazu kommen Zukunfts Ängste und leider auch der Rückzug . Ist halt nen Komplet neues Leben was da vor einem steht . War noch nie in einer Situation wie dieser , wo ich nicht wusste wie es weiter geht . Muss man erstmal mit klar kommen .

lissy

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Antw:Mich hat's auch erwischt !!!
« Antwort #3 am: Februar 03, 2014, 10:32:28 Vormittag »
Hallo Luca,

ich bin neu im Forum und antworte dir - in Vertretung zu allen anderen, denen ich auch ganz viel zu erzählen habe. Aber das wird die Zeit bringen. Ich bin erst vor 2 Tagen auf dieses Forum gestoßen und wusste vorher nicht, dass es die Möglichkeit gibt sich mit anderen Erkrankten auszutauschen.

Bei mir spürte ich schon während der Schulzeit, dass "etwas nicht stimmt", denn ich konnte nie die Ellebogen aufstützen ohne dass meine Hände taub wurden. Im Sport trieb mich meine Lehrerin immer an mit den Worten "du bist so sportlich und könntest viel besser sein, wenn du nicht alles so lässig machen würdest!"
Erst viele Jahre später wusste ich weshalb es trotz aller Anstrengung lässig blieb.

Heute bin ich 54 Jahre alt und habe sehr viel Erfahrung mit HNPP. Und genau deshalb schreibe ich dir, denn ich mein lieber und sorgender Neurologe wollte mir natürlich auch helfen und machte Versuche mit verschiedenen Medikamenten. Unter anderem auch Lyrica. Ich habe alle Medikamente jedesmal wieder abgesetzt weil ich keine Verbesserung spürte, sondern nur Schwindel, Übelkeit, Essen schmeckte anders und vieles mehr. Ursächlich helfen diese Medikamente nicht!
Was mir ganz gut gegen die nächtlichen Krämpfe hilft ist Mydocalm. Das nehme ich aber auch nur gelegentlich und akut.

Im letzten Herbst hatte mein Sohn im Alter von 23 Jahren seine leider erste Attacke. Sein rechter Arm und Hand fielen fast total aus. Er war sehr verzweifelt, aber durch das Leben mit mir hatte er wenigstes die Erfahrung, dass - egal wie lange es auch dauerte - Besserung eintrat.

Falls du Fragen hast beantworte ich sie dir gerne wenn ich kann.

Alles Gute, Lissy