Autor Thema: Grüße aus der Nähe von Heidelberg  (Gelesen 11431 mal)

Caipirina

  • Newbie
  • *
  • Beiträge: 9
  • Geschlecht: Weiblich
Grüße aus der Nähe von Heidelberg
« am: November 26, 2014, 12:09:36 Nachmittag »
Hallo,

ich weiß gar nicht genau was ich hier schreiben soll, aber ich wollte mich auch kurz vorstellen.

Ich heiße Carina, bin 26 und wohne bei Heidelberg. 2008 wurde bei mir bereits die HNPP diagnostiziert.

Ich wurde damals zum Neurologen überwiesen, weil beide Hände ständig taub waren, insbesondere die Finger des ulnaris Nervs. Jedenfalls diagnostizierte dann die Uniklinik in Innsbruck anhand der Nervenleitgeschwindigkeit und eines Genbefunds die HNPP. Leider wurde ich damals von meinem behandelnden Arzt ungenügend aufgeklärt und die Krankheit wurde eher als Lappalie abgetan. Da sich zu dieser Zeit mein CTS links verschlechterte, dass der Muskel schon stark abgebaut war, wurde ich stattdessen nur operiert (als jüngste Patientin mit CTS) - seitdem bin ich aber zum Glück beschwerdefrei am Karpaltunnel links.

Seit diesem Jahr ist dafür meine rechte Hand taub, wieder ein CTS. Ich hab mich etwas vor dem Gang zum Arzt gedrückt. Gestern war ich dann beim Orthopäden und der hat mir gleich für Montag einen OP-Termin gegeben, da die Muskeln sich schon wieder zurückbilden und die Taubheit seit Monaten dauerhaft ist. Ich weiß, dass hier viele davon abraten, aber ich habe so positive Erfahrungen mit meiner letzten OP gemacht, dass ich es in Rücksprache mit meinem Neurologen hier in Schwetzingen wagen möchte.

Von meinem jetzigen Neurologen wurde ich außerdem auf die Seltenheit (ich sei seine erste Patientin) der HNPP hingewiesen. Ich habe ihm gerade meine damaligen Befunde per Fax zukommen lassen und warte jetzt auf Rückmeldung. Den nächsten Termin habe ich nämlich erst im Februar. Ich weiß auch nicht ob er mir viel helfen kann, oder ich nicht gleich zu jemandem mit Erfahrung soll. Habt ihr hier Empfehlungen im Raum Heidelberg? 

Welche Symptome hängen denn außer Taubheit noch mit der HNPP zusammen? Meine Migräne und ab und an depressive Stimmung schiebe ich auch mal darauf.

Macht ihr viel Sport? Ich liebe Sport, insbesondere Kraft, Yoga (verschlechtert die Taubheit leider enorm) und Schwimmen, und habe Angst das irgendwann nicht mehr machen zu können.

Und gibt es Tipps für die Ernährung? Achtet ihr auf was? Ich ernähre mich vegan und möchte das ungerne ändern.

Ui, jetzt ist es doch mehr geworden als geplant… :)

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und würde mich sehr über Antworten freuen,

Carina
« Letzte Änderung: November 26, 2014, 12:41:40 Nachmittag von Caipirina »

Caipirina

  • Newbie
  • *
  • Beiträge: 9
  • Geschlecht: Weiblich
Antw:Grüße aus der Nähe von Heidelberg
« Antwort #1 am: November 28, 2014, 10:50:40 Nachmittag »
Hallo,

erstmal danke für deine Antwort.
Es ist wirklich etwas schade, dass hier so wenige schreiben. Aber ich kann es auch gut verstehen, neben Beruf, Privatleben und Arztbesuchen bleibt wenig Zeit für andres.

Das tut mir leid, dass Sport bei dir nicht mehr möglich ist. Jetzt wo du es sagst, merke ich aber auch, dass ich schon immer ziemlich langsam war… hab hier nur nie gewusst weshalb.

In meiner Familie scheint niemand anders betroffen zu sein. Bisher wurde niemand getestet. Die einzige, die aber überhaupt Symptome in diese Richtung aufweist ist meine Mutter mit einem Schnappfinger und Tennisarm. Aber das hat wohl eher anatomische Ursachen.

Ich habe jetzt übrigens mal die Neurologie der Uniklinik in Heidelberg angeschrieben bezüglich ihrer Erfahrung mit Neurologie. Sobald ich etwas weiß, berichte ich gerne mehr (gibt ja auch ein extra Unterforum dafür glaube ich).

Liebe Grüße

Carina

Caipirina

  • Newbie
  • *
  • Beiträge: 9
  • Geschlecht: Weiblich
Antw:Grüße aus der Nähe von Heidelberg
« Antwort #2 am: Juli 01, 2017, 03:46:39 Nachmittag »
Hallo,

ich hatte mich lange nicht gemeldet. Wollte nur mitteilen, dass ich mittlerweile bei Frankfurt wohne.

Sollte es hier andere Betroffene geben, können wir uns gerne austauschen :)

Liebe Grüße

Carina