Autor Thema: Ein Hallo aus Bayern  (Gelesen 11736 mal)

CatEyes

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Ein Hallo aus Bayern
« am: Juni 02, 2015, 02:09:53 Nachmittag »
Hallo zusammen,

ich heiße Steffi und werde Mitte August 25 Jahre jung.
Ich komme aus Bayern, genauer gesagt aus Erding (ja, genau. Da wo das Erdinger Weißbier herkommt).

Bei mir steht noch nicht hundertprozentig fest, dass ich HNPP habe.
Hier liegt momentan "nur" eine Vermutung meines Neurologen vor.
Zu ihm gekommen bin ich, weil ich seit Anfang Januar dauerhaft eine Taubheit (mit Kraftverlust) in der linken Hand hab.
Es wurde die Nervenleitgeschwindigkeit gecheckt (Ulnarisnerv) und diese fiel eher bescheiden aus. Daraufhin hat er auch den des Karpaltunnels überprüft und da auch dieser schwach (aber noch deutlich besser als Ulnaris) ausfiel kam er ins Grübeln.
Das ganze wurde dann auch beim rechten Arm wiederholt und die Diagnose ergab auch hier, dass die Nervenleitgeschwindigkeiten nicht wirklich gut sind.
Da an meiner linken Hand schon ein deutlicher Kraftverlust bemerkbar macht (inkl. beginnende Krallenhand) werde ich am 29.06 unters Messer gelegt (Ulnarisnerv).
Es wurde auch kurz überlegt ob der Karpaltunnel gleich mitgemacht wird, jedoch wurde dies nach Überlegung doch noch verschoben.

Dies ist der aktuelle Stand, warum ich überhaupt beim Arzt war.
Durch die Familienanamnese (beide Elternteile je beide Seiten Karpaltunnel- und Ulnaris-OP) und mein Hinweis, dass schon mal im Alter von 15 die Nervenbahnen durchgecheckt wurden (kein besseres Ergebnis als jetzt) hat er die Vermutung das hier eine tomakulöse Neuropathie (HNPP) vorliegen könnte.
Als ich 15 war hatte man die schlechten Resultate auf meine kalten Hände geschoben (laut meinem Neurologen unbegreiflich).

Als ich mir eure Beiträge so durchgelesen habe, fielen mir noch weitere Symptome auf (die für mich aber immer relativ normal schienen).
Ich habe einen diagnostizierten Reizmagen. Des Weiteren habe ich noch heute aus unerklärlichen Gründen immer wieder Schmerzen in beiden Beinen (wie Wachstumsschmerzen).
Dies zeigte sich mal sehr deutlich als ich nicht auf meinen Körper gehört habe (Keglerin im Verein). Nach einem Spiel bin ich Abend vor meinem Bett zusammen gebrochen und konnte nicht mehr aufstehen. Meine Beine gaben immer wieder nach und waren wie Gummi. Vor Schmerzen bin ich dann an Ort und Stelle liegen geblieben und irgendwann eingeschlafen.
Meinen Sport habe ich dann aufgeben. Eigentlich so ziemlich jeden Mannschaftssport (Fußball schon mit 12- aber aus Gründen der Geschlechtertrennung ;) , Leichtathletik mit ca. 15, sowie Kegeln mit 15).
Seitdem durfte ich keine Sportarten mehr betreiben, die über den 90 Grad Winkel hinaus gingen (Radfahren beispielsweise). Es wurde vermutet, dass mein Knorpel hier zu schwach sei und er damit "abgerieben" wird.
Ich habe mich brav daran gehalten und war nur ab und an Joggen. Auch im Fitnesscenter war ich eine Zeitlang immer wieder (ein anderer Orthopäde hat gesagt ich solle mal das versuchen).
Aber auch das ging leider nicht lang gut. Ich war schnell Körperlich ermüdet.
Des Weiteren habe ich immer wieder Probleme mit meinem rechten Ohr (Druck und Fremdkörpergefühl, ohne Erklärung) und ich kann meine Arme nicht lang über meinem Kopf halten.
Schon damals bin ich von einem Arzt zum anderen gerannt. Irgendwann hatte ich einfach keine Lust mehr, da mir scheinbar keiner helfen konnte (Mir wurde gesagt, ich solle warten bis ich ausgewachsen bin, dann solle sich alles von selbst regeln).

Jetzt mit meinen 25 Jahren vermute ich einmal, dass ich auch laut Ärztemeinung ausgewachsen bin.
Somit ein erneuter Start und dann kam das oben beschriebene raus.

Ich soll nach meiner OP wieder kommen und dann wird ein Termin im Friedrich-Baur-Institut in München ausgemacht.
Mein Arzt meinte, dass man hier nur sehr schlecht Termine bekommen kann.
Hier solle dann alles abgeklärt werden.

Meine Frage:
Kann den Bluttest nicht auch ein Hausarzt durchführen?

Ich habe mittlerweile ziemliche Angst, dass es wirklich HNPP ist.
Jedoch wäre ich auch froh, wenn sich endlich klären würde, woher meine Probleme her kommen.

Ui… jetzt ist das Ganze doch mehr geworden als ich gedacht hätte und auch wirrer als ich gehofft habe.
Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht helfen und habt vielleicht auch gewisse Erfahrungen mit meinen Symptomen gemacht.

Viele Grüße
CatEyes (Steffi)

CatEyes

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Antw:Ein Hallo aus Bayern
« Antwort #1 am: August 31, 2015, 10:53:49 Vormittag »


vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort und für die Hilfen die darin stecken.

Meine OP ist nun knapp zwei Monate her. Meinen Fingern hat es soweit geholfen (nur noch leichte taubheit), aber in meiner Handkante hat sich die Situation wieder in Bewegung gesetzt und es ist wieder kaum ein Unterschied zu vor der OP zu bemerken.
Ich war Mitte diesen Monats wieder bei meiner Neurologin (mein Neurologe den ich zu vor hatte ist plötzlich nicht mehr in der Praxis).
Meine Nervenleitgeschwindigkeiten haben sich seit ca. März nicht verschlechtert, aber leider auch nicht mehr verbessert. Sie sind immer noch zu träge.
Sie wollte nun abklären ob meine Probleme nicht vielleicht von der Schilddrüse herkommen. Hatte gerade mein Telefonat mit dem Arzt. Schilddrüsenwerte sind alle in Ordnung. Also kommt es nicht von da. Eine kleine Hoffnung also wieder zerstört.
Am 01.10 habe ich wieder einen Termin bei meiner Neurologin. Sie meinte beim letzten Termin, dass ich ins Uniklinikum nach München muss, sollte bei den Schilddrüsenwerten nichts rauskommen.
Zu vor hätte sie mir erst einen Termin Ende Oktober gegeben, aber durch eure hilfreichen Berichte habe ich angemerkt, dass ich auch ein Problem mit meinen Beinen habe. Zu vor dachte ich nicht, dass diese Sympthome vielleicht einen Zusammenhang haben könnten.
Also Ärztin es erzählt - Ärztin verdutzt und etwas erschrocken - Früherer Termin Anfang Oktober.

Meine Hoffnung besteht somit immer noch etwas, dass es kein HNPP ist... allmählich wird die Hoffnung aber doch immer kleiner.

Ich werde wieder berichten, wenn ich mehr in Erfahrung gebracht habe.

Liebe Grüße
CatEyes
« Letzte Änderung: März 04, 2018, 02:40:03 Nachmittag von Ema72 »