Autor Thema: Hallo zusammen,  (Gelesen 8762 mal)

papilio

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Hallo zusammen,
« am: Oktober 03, 2016, 03:14:15 Nachmittag »
ich lese schon eine ganze Weile hier mit und möchte jetzt auch mal meinen Senf dazu geben;-).

Die Diagnose HNPP habe ich 2013 durch Zufall erhalten.
Meine Tochter hatte nach einem Unfall mit dem Skateboard eine Fußheberparese die sich allein durch den Unfall nicht erklären ließ.
Daraufhin wurde eine Nervenleitgeschindigkeitsmessung durchgeführt, welche deutlich verzögert war. Als ich dem Arzt davon berichtete, dass
ich ähnliche Symptome kenne, hat er mir angeboten die Messung auch bei mir durchzuführen
(ich arbeite in der Klinik, deshalb alles eher unkompliziert), um seinen Verdacht zu bestätigen.
Den Verdacht auf HNPP hatte er schon vor meiner Messung. Die ganze Sache wurde dann mittels Genetik bei meiner Tochter (16) und mir bestätigt,
Anfang diesen Jahres dann auch bei meinem Sohn (15).

Insgesammt muss ich sagen, das wir sowohl bei der schnellen Diagnosestellung, als auch bei den Auswirkungen, die die Krankheit bei uns hat,
Glück gehab haben. Es handelt sich um eine sehr milde Ausprägung.
Ich habe lediglich öfter mal ein Taubheitsgefühl auf der Haut, oder "eingeschlafene" Zehen oder Finger. Gelegentlich habe ich leichte Probleme
mit dem Karpaltunnel und wenn ich nicht aufpasse auch mal nen Latschfuß. Alles in allem aber halb so wild :-).
Meine Kinder lernen gerade damit umzugehen, haben aber den Vorteil, das ich ihnen sagen kann, was geht und wo sie aufpassen müssen.
In ihrem Alter hatte ich wesentlich mehr Ausfälle, weil ich die Ursache nicht kannte und erst nach und nach gemerkt habe was ich vermeiden
muss.
Ansonsten führe ich ein ganz normales Leben, mit furchtbaren Nachtdiensten ;-) und Sport (Laufen und Powerplate).

Gerade denen, die vielleicht vor kurzem erst die Diagnose bekommen haben und nur wenig Symptome haben möchte ich mit meiner
Vorstellung Mut machen! Es muß nicht sein, das man große Probleme bekommt. :-)

Ich hoffe ich konnte Euch einen kleinen Einblick geben. Es gibt bestimmt noch ganz viel mehr zu schreiben, was mir gerade nicht einfällt.
Aber es ist ein Anfang.

LG an alle von papilio