Autor Thema: Hallo aus Darmstadt  (Gelesen 8262 mal)

Maria

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Hallo aus Darmstadt
« am: Juli 24, 2017, 09:45:10 Vormittag »
Hallo,
bei mir fing es schon als Kind an. Ständig sind mir die Finger oder Füße eingeschlafen,
als ich 15 war mal ein Teil meiner Wade für etwa 6 Monate. Zur gleichen Zeit bin ich nachts
aufgewacht mit den Händen hinter dem Kopf. Konnte sie und auch die Arme nicht mehr bewegen.
Das hielt etwa 30 Minuten an, danach hatte ich ein fürchterliches Kribbeln für ca. 2 Stunden.
Der Arzt meinte nur, ich hätte eine schlechte Durchblutung.
Das glaubt man natürlich, Ärzte kennen sich ja aus.
1992 habe ich 2 Liter Milch mit gebeugten Arm getragen und hatte danach keine Kraft mehr im Arm.
Mein Baby hochheben ging gar nicht, also bekam ich Fango-Packungen und Massagen, das war angenehm
half aber nicht. Nach etwa einem Monat funktionierte der Arm dann wieder.
Ende der 90-er Jahre wurden meine Taubheitsgefühle immer häufiger und langanhaltender.
Dann wurde 2002 in der DKD in Wiesbaden die Diagnose HNPP gestellt.
Endlich wusste ich, woran ich bin.
Andere Betroffene habe ich damals nur sehr wenige gefunden und die Ärzte meinten, dass man z.Zt. keine
Therapie dafür hat.
Jetzt mittlerweile ist es leider viel schlimmer geworden. Es gibt viele Stellen am Körper, die ich schon seit
Jahren nicht mehr richtig spüren kann. Von jeder ungewohnten Tätigkeit, starker Muskelkater, ein Zittern der
Hände z.B. beim Tasse halten. Dazu die ständigen Schmerzen, vor allem Stiche und brennen an Händen
und Füßen, aber auch an den Rippen im Gesicht und andere Missempfindungen.
Zur Zeit werden die Schmerzen in meinen Gelenken immer stärker, hauptsächlich in den Knien, wenn ich eine
Zeitlang gesessen habe. Aber auch die Ellenbogen, Hüfte, Handgelenke und Finger sind betroffen.
Wenn ich z. B. ein Brot mit dem Messer schneide, schmerzen die Finger und werden steif, ich muss sie dann
mit der anderen Hand aufmachen. Dazu noch die täglichen Krämpfe in Waden und Füßen, bei Kälte auch in den
Händen.
Ich werde jetzt versuchen meinen Behindertenstatus von 30 auf 50% zu erhöhen. Mal sehen, ob es klappt,
denn mein Sachbearbeiter bei der Krankenkasse sagte mir, dass es ab nächstem Jahr schwerer werden soll.

So genug gejammert, das ändert auch nichts.
Ich freue mich sehr darüber diese Seite gefunden zu haben, auch wenn anscheinend nicht mehr viele aktiv sind.

Liebe Grüße Maria

Caipirina

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Antw:Hallo aus Darmstadt
« Antwort #1 am: September 01, 2017, 10:21:52 Vormittag »
Herzlich willkommen Maria!
Das hört sich sehr einschränkend an, ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem Behindertenstatus klappt!
Ich wohne mittlerweile auch in Hessen, neben Frankfurt.
Sende dir liebe Grüße
Carina

Ema72

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Antw:Hallo aus Darmstadt
« Antwort #2 am: September 03, 2017, 09:45:26 Vormittag »
Liebe Maria!


Ich habe exakt die gleichen Symptome! Das tut mir leid, dass es bei Dir auch ziemliche Einschränkungen gibt. Man muss halt lernen,
sein Leben an seine Kräfte anzupassen.
Ich habe jetzt meinen Beruf so verändert, dass ich viel sitze, sodass mir die Kraft für spezielle Übungen bleibt,
und ich am Nachmittag nicht so k.o. bin. Das ist teilweise so schlimm gewesen, dass meine Beine nur noch gesurrt und gezuckt haben.
Überall-am ganzen Körper- Schmerzen und elektrisierendes Gefühl....ich sag immer, als würde ich in eine Steckdose greifen....
Auch dass ungewohnte Bewegungen, selbst nur für kurze Zeit, sehr starken Muskelkater nach sich ziehen, ist mir leider bekannt.
Insgesamt ist man halt nicht mehr so aktiv, so belastbar und vor manchen Tätigkeiten fürchte ich mich richtig,
weil ich weiß, dass die körperliche Anstrengung sehr groß wird (z.B. einen gefüllten Müllsack, weil einhändig, hochheben in die Mülltonne....)
Schwere, nasse Wäsche aufhängen, oder etwas nach oben einordnen....alles soooo schwer!!!
Auch das Bergaufgehen ist schon sehr sehr anstrengend. Meine Muskeln an den Oberschenkeln spüren das deutlich und ich bin sehr langsam...
Das ist für mich sehr einschränkend, weil ich ja das Wandern liebe...den Blick über die Berge und jetzt immer unsicherer werde, obwohl ich
eigentlich im besten Alter bin. Es wird auch schon etwas gefährlich, weil ich bei Wind oder Müdigkeit nicht genug Kraft in den Beinen habe, um
mich zu stabilisieren.....
Deshalb versuche auch andere schöne Sportarten in mein Leben zu integrieren...z.B. schwimmen, was ja für alle Muskeln gut ist....Meine
Gelenke werden auch immer schwächer, weil die Muskelkraft fehlt: Schultern, Hüften, Rücken, also besonders die großen Gelenke tun oft weh....

Ich wünsche Dir, liebe Maria, alles Gute und Liebe. Wir sind stark und lassen uns nicht unterkriegen. Das Leben ist zu schön dazu.
Ema
« Letzte Änderung: September 03, 2017, 09:50:10 Vormittag von Ema72 »
Hinfallen. Aufstehen. Krone richten. Weitergehen.

Maria

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Antw:Hallo aus Darmstadt
« Antwort #3 am: Dezember 20, 2017, 03:04:37 Nachmittag »
Meine Untersuchungen in der DKD Wiesbaden gestern:
Eingangsuntersuchung,
Blutentnahme 7 Röhrchen,
Röntgen Lunge und Knie,
Somatosensorisch evozierte Hirnpotentiale,
Nervenleitgeschwindigkeit der oberen und unteren Extremitäten,
Krankengymnastik

Im Januar wird das auch noch gemacht:
Neuropsychologisches Konsil,
Ultraschall der Nerven,
Krankengymnastik,
MRT LWS,
Elektromyographie

Und dann mal sehen was rauskommt.