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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Erfahrungen mit Pregabalin?
« Letzter Beitrag von Lajos16 am April 29, 2018, 11:24:14 Vormittag »
Hallo,

 ich nehme jetzt seit ein paar Wochen Pegabalin. Jedoch weiß ich nicht, ob es sinnvoll ist, dieses als Dauermedikament zu nehmen? Hat jemand Erfahrungen damit? Nebenwirkungen schlimmer als Nutzen des Medikaments?
LG
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Eure Erfahrungen / Mutationen? / Füße kribbeln, jucken...schmerzen..
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 03, 2018, 02:51:04 Nachmittag »
hallo,

ich habe vom Muskelverein eine mail erhalten das es verschiedene Mutationen von HNPP gibt ??
Was bedeutet das was sind die Unterschiede , wie heiß die Mutation bei euch?

kann es mein Sohn schlimmer wie ich bekommen ?

Ich bin die einzige in der Famile deren die Füße weh tun kribbeln brennen und jucken.

was kann man dagegen tun?

sollte mein Sohn auch schon etwas tun ?
er ist im sport nicht so schnell und stark, stifthaltung verkrampft.

mir schläft jede Nacht die Hand ein habt ihr das auch?

wird immer mehr bin jetzt 40.

lg
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Hallo,

ich habe HNPP mein Sohn 9 Jahre vermutlich auch.
er war beim Psychologischen Test der iQ liegt im Durchschnitt daran liegt es nicht aber er brauch für alles mehr zeit schreiben, rechnen usw..

Auf Vox kam mal ein Bericht wo es hies wenn die Nerven besser ummantelt sind kann man schneller denken.

Stimmt das?

Wir dachten immer er ist so klug schon mit 2 Jahren konnte er sich Dinge gut merken die er spannend fand.

Aber in Mathe und Deutsch kommt er kaum hintereher.

lg
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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo aus Darmstadt
« Letzter Beitrag von Maria am Dezember 20, 2017, 03:04:37 Nachmittag »
Meine Untersuchungen in der DKD Wiesbaden gestern:
Eingangsuntersuchung,
Blutentnahme 7 Röhrchen,
Röntgen Lunge und Knie,
Somatosensorisch evozierte Hirnpotentiale,
Nervenleitgeschwindigkeit der oberen und unteren Extremitäten,
Krankengymnastik

Im Januar wird das auch noch gemacht:
Neuropsychologisches Konsil,
Ultraschall der Nerven,
Krankengymnastik,
MRT LWS,
Elektromyographie

Und dann mal sehen was rauskommt.
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Krankenhäuser und Reha-Kliniken / Rehakliniken bei HNPP in Deutschland
« Letzter Beitrag von memagist am Dezember 19, 2017, 09:08:08 Nachmittag »
Hallo,
Ich leide bereits akut an meiner Krankheit HNPP. Nun soll eine stationäre Reha zum Funktionserhalt folgen.

Kennt jemand Rehakliniken für Neuropathien oä?

Vielen Dank für eure Hilfe

Gesendet von meinem SM-G920F mit Tapatalk

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Therapie / Antw:Muskeltraining
« Letzter Beitrag von memagist am Dezember 16, 2017, 10:31:09 Nachmittag »
Hallo,
Darf ich fragen wo die Rehabilitation stattfindet?  Mein Arzt ist leider der Meinung bei Hnpp gibt es keine kausale Therapie. Ich sehe das anders. Auch so wie du es beschreibst. Und eine Reha muss es doch in Deutschland auch geben, oder?

Gesendet von meinem SM-G920F mit Tapatalk

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Vorstellungsrunde / Das muss jetzt mal raus aus mir. Danke dafür
« Letzter Beitrag von Jasminea am Dezember 15, 2017, 01:15:47 Vormittag »
Hallo Ihr Lieben,

Ich muss mir jetzt mal die Sorgen und Erfahrungen von der Seele schreiben, denn es Plagt mich jetzt schon seit mehr als zwei Jahren eine Ärzte Odyssee :(

Erstmal vorweg, eine Diagnose habe ich noch nicht gesichert. Vor zwei Jahren nach meinem zweiten Besuch beim Neurologen gab er mir lediglich einen Wikipediaausdruck mit der Überschrift hereditäre neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen mit und sagte mir da kann man leider nichts machen, von   einem Gentest hatte er abgeraten da es eh nicht heilbar ist…

Naja zu meiner Leidensgeschichte. Rückblickend betrachtet habe ich schon als Kind Probleme gehabt. Ich erinnere mich noch gut wie ich mit ca 7 Jahren bei einer Freundin die Wendeltreppe gestürzt bin weil mir nach dem ich mehrere Minuten im Schneidersitz auf ihrem Bett gesessen hatte einfach die Beine komplett ausgefallen waren. Solche Situationen gab es häufiger :(

In den letzten 3 Jahren haben sich meine Beschwerden enorm verschlimmert,
Innerhalb kürzester Zeit schlafen meine Arme ein (telefonieren, schreiben, am PC…) mal nur die Finger manchmal der ganze Unterarm. Bestimmt 10 mal am Tag. Am schlimmsten geht es mir nachts und morgens, ich wache mehrmals auf und meine Arme sind komplett weg, wie weggezaubert. Daran habe ich mich mittlerweile schon fast gewöhnt ebenso an die damit einhergehenden Schmerzen, auch wenn mir tagsüber die Beine einschlafen ich kurze Zeit komplett das laufen verlerne und meinen Fuß nur noch hinterher schleifen kann. Wenn ich mich erhole erlebe ich unsägliche Schmerzen die mir die Tränen in die Augen treiben. Und dann ist der Spuk wieder vorbei. Weiche Matratze, weiche Kissen auf Stühlen, bloß nicht die Beine überschlagen oder hoffen nicht in einen Stau zu kommen und diese fürchterlichen Krämpfe während des Autofahrens erleben. Kennen sicher viele von euch.
Bisher kam ich damit immer ganz gut zurecht, denn die Beschwerden waren immer komplett vergangen wenn meine Gliedmaßen erstmal wieder „aufgewacht“ waren. Aber seit etwa einem Jahr wache ich jeden Morgen auf (mal mehr und mal weniger schlimm) und meine LWS / das Steißbein schmerzt so sehr das ich nicht hoch komme, meine Fingergelenke, die Fersen und das Schlüsselbein tuen weh, meine Beine sind extrem schwer und kribbelig für etwa eine Stunde, auch morgendliche Schwäche in den Händen habe ich dann regelmäßig, dann ist der Spuk allerdings recht schnell wieder vorbei. Die ersten Schritte nach dem aufstehen fühlen sich an wie tausend Nadelstiche an den Sohlen und tagsüber stolpere ich häufig und Treppen hoch sind eine Katastrophe aufgrund brennender Beine, steile Treppen runter sorgen bei mir immer für Muskelschwäche und zittern.
So langsam bin ich am verzweifeln, war bei diversen Orthopäden beim Heilpraktiker und beim Rheumatologen, 3 MRT, Untersuchung auf MS usw…, hatte diesen Hinweis des neurologens wieder komplett vergessen, was nicht unlängst daran lag das er das so runtergespielt hat. Nun bin ich auf dieses Forum gestoßen und erkenne mich so sehr wieder in euren berichten. Jetzt werde ich  gleich morgen versuchen einen Termin zu bekommen bei einem Neuro und das Thema nochmal auf den Tisch legen. Ich hoffe das Kind bekommt dann endlich einen Namen. Es klingt blöd aber ich hoffe sehr das es zutrifft denn sonst bin ich wirklich langsam am Ende mit meinem Latein, ich bin nämlich leidenschaftliche Fotografin und die Schwäche in den Händen macht mir dabei sehr zu schaffen, und wir planen Nachwuchs das macht mir und meinem Partner natürlich auch sorgen. Jetzt hab ich so viel geschrieben aber es musste mal alles raus. Danke fürs zu“hören“

Liebe Grüße aus Hamburg und schön das es dieses Forum gibt!
Jasmine
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Therapie / Antw:Sport und Ernährung
« Letzter Beitrag von Ema72 am November 30, 2017, 12:17:13 Nachmittag »
Ich gehe ganz langsam laufen, das trainiert auch meine Lunge! Yogaübungen, aber immer in der Anfängergruppe, da ich sehr schwach bin...
Schwimmen....und leichtes Wandern, wofür ich aber leider nicht mehr genug Kraft in den Oberschenkeln habe. Deshalb geht nur mehr so 2-3 Stunden pro Wanderung.
Auch Skifahren geht nur mehr auf sehr flachen Pisten, aber es macht so Spaß!

Sport hilft mir generell, da ich sehr steif bin.

Liebe Grüße
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Diagnosestellung / Antw:Diagnoserad
« Letzter Beitrag von biene am November 22, 2017, 12:21:31 Nachmittag »
Hallo Ema72,

ich hoffe es geht dir gut.
Ich stecke noch in der Diagnostik..
Würde am liebsten einfach nur so schnell wie möglich einen Gentest machen lassen.
Ich habe ebenfalls den dringenden Verdacht, dass meine Atemmuskeln leider betroffen sind.
Wurden bei dir die Atemhilfsmuskeln speziell getestet oder "nur " eine Schwäche vermutet?
Hast du eine Idee an wen ich mich am besten wenden könnte?

Liebe Grüsse Biene
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Diagnosestellung / Gentest beim Allgemeinmediziner?
« Letzter Beitrag von biene am November 22, 2017, 12:12:11 Nachmittag »
Hallo.
Ich möchte nicht länger warten, sondern möglichst sofort einen HNPP Gentest aus eigener Tasche bezahlen.
Habe mir ein Labor in Amerika dafür ausgeguckt.
Die wiederum senden das Testkit nur an Ärzte, nicht aber an Privatadressen.
Weiß jemand, ob Hausärzte das dürfen?
Soweit ich weiß, ist das erlaubt.
Schönen Gruß Biene
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