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Vorstellungsrunde / Das muss jetzt mal raus aus mir. Danke dafür
« Letzter Beitrag von Jasminea am Heute um 01:15:47 Vormittag »
Hallo Ihr Lieben,

Ich muss mir jetzt mal die Sorgen und Erfahrungen von der Seele schreiben, denn es Plagt mich jetzt schon seit mehr als zwei Jahren eine Ärzte Odyssee :(

Erstmal vorweg, eine Diagnose habe ich noch nicht gesichert. Vor zwei Jahren nach meinem zweiten Besuch beim Neurologen gab er mir lediglich einen Wikipediaausdruck mit der Überschrift hereditäre neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen mit und sagte mir da kann man leider nichts machen, von   einem Gentest hatte er abgeraten da es eh nicht heilbar ist…

Naja zu meiner Leidensgeschichte. Rückblickend betrachtet habe ich schon als Kind Probleme gehabt. Ich erinnere mich noch gut wie ich mit ca 7 Jahren bei einer Freundin die Wendeltreppe gestürzt bin weil mir nach dem ich mehrere Minuten im Schneidersitz auf ihrem Bett gesessen hatte einfach die Beine komplett ausgefallen waren. Solche Situationen gab es häufiger :(

In den letzten 3 Jahren haben sich meine Beschwerden enorm verschlimmert,
Innerhalb kürzester Zeit schlafen meine Arme ein (telefonieren, schreiben, am PC…) mal nur die Finger manchmal der ganze Unterarm. Bestimmt 10 mal am Tag. Am schlimmsten geht es mir nachts und morgens, ich wache mehrmals auf und meine Arme sind komplett weg, wie weggezaubert. Daran habe ich mich mittlerweile schon fast gewöhnt ebenso an die damit einhergehenden Schmerzen, auch wenn mir tagsüber die Beine einschlafen ich kurze Zeit komplett das laufen verlerne und meinen Fuß nur noch hinterher schleifen kann. Wenn ich mich erhole erlebe ich unsägliche Schmerzen die mir die Tränen in die Augen treiben. Und dann ist der Spuk wieder vorbei. Weiche Matratze, weiche Kissen auf Stühlen, bloß nicht die Beine überschlagen oder hoffen nicht in einen Stau zu kommen und diese fürchterlichen Krämpfe während des Autofahrens erleben. Kennen sicher viele von euch.
Bisher kam ich damit immer ganz gut zurecht, denn die Beschwerden waren immer komplett vergangen wenn meine Gliedmaßen erstmal wieder „aufgewacht“ waren. Aber seit etwa einem Jahr wache ich jeden Morgen auf (mal mehr und mal weniger schlimm) und meine LWS / das Steißbein schmerzt so sehr das ich nicht hoch komme, meine Fingergelenke, die Fersen und das Schlüsselbein tuen weh, meine Beine sind extrem schwer und kribbelig für etwa eine Stunde, auch morgendliche Schwäche in den Händen habe ich dann regelmäßig, dann ist der Spuk allerdings recht schnell wieder vorbei. Die ersten Schritte nach dem aufstehen fühlen sich an wie tausend Nadelstiche an den Sohlen und tagsüber stolpere ich häufig und Treppen hoch sind eine Katastrophe aufgrund brennender Beine, steile Treppen runter sorgen bei mir immer für Muskelschwäche und zittern.
So langsam bin ich am verzweifeln, war bei diversen Orthopäden beim Heilpraktiker und beim Rheumatologen, 3 MRT, Untersuchung auf MS usw…, hatte diesen Hinweis des neurologens wieder komplett vergessen, was nicht unlängst daran lag das er das so runtergespielt hat. Nun bin ich auf dieses Forum gestoßen und erkenne mich so sehr wieder in euren berichten. Jetzt werde ich  gleich morgen versuchen einen Termin zu bekommen bei einem Neuro und das Thema nochmal auf den Tisch legen. Ich hoffe das Kind bekommt dann endlich einen Namen. Es klingt blöd aber ich hoffe sehr das es zutrifft denn sonst bin ich wirklich langsam am Ende mit meinem Latein, ich bin nämlich leidenschaftliche Fotografin und die Schwäche in den Händen macht mir dabei sehr zu schaffen, und wir planen Nachwuchs das macht mir und meinem Partner natürlich auch sorgen. Jetzt hab ich so viel geschrieben aber es musste mal alles raus. Danke fürs zu“hören“

Liebe Grüße aus Hamburg und schön das es dieses Forum gibt!
Jasmine
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Therapie / Antw:Sport und Ernährung
« Letzter Beitrag von Ema72 am November 30, 2017, 12:17:13 Nachmittag »
Ich gehe ganz langsam laufen, das trainiert auch meine Lunge! Yogaübungen, aber immer in der Anfängergruppe, da ich sehr schwach bin...
Schwimmen....und leichtes Wandern, wofür ich aber leider nicht mehr genug Kraft in den Oberschenkeln habe. Deshalb geht nur mehr so 2-3 Stunden pro Wanderung.
Auch Skifahren geht nur mehr auf sehr flachen Pisten, aber es macht so Spaß!

Sport hilft mir generell, da ich sehr steif bin.

Liebe Grüße
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Diagnosestellung / Antw:Diagnoserad
« Letzter Beitrag von Ema72 am November 30, 2017, 11:35:06 Vormittag »
Liebe Biene!


Wenn Du eh in ärztl. Behandlung bist, macht es keinen Sinn, eine Diagnostik aus der eigenen Tasche zu bezahlen. Notfalls wechsle den Arzt.
Habe ich damals auch gemacht. Ausserdem kannst du in eine neuromuskuläre Sprechstunde an einer Uni-Klink gehen. Dahin kann dich dein Hauarzt überweisen.
Da Du Ehler Danlos Syndrom hast, ist es durchaus wahrscheinlich dass du auch HNPP hast, da ich schon einige Menschen im Internet getroffen habe,
die diese Kombination aufweisen. Hat sich bis jetzt nur noch kein Arzt dafür interessiert.
Wie kommst Du eigentlich darauf, dass Du "Schwellungen" hast. Fühlt es sich so an? Denn der Druck auf die Nerven entsteht ja nicht durch Schwellungen (also, dass dann zu wenig Platz wäre),
sondern durch defektes Myelin....Ich bin inzwischen zu dem Entschluss gekommen, nicht mehr alles ärztlich absegnen zu lassen, da die Ärzte einfach keine Ahnung für die Zusammenhänge haben.
(bzw. sich nicht dafür interessieren). Auch meine Herzrhythmusstörungen sind ganz sicher von HNPP, da ja hier das autonome Nervensystem (mit-)betroffen ist oder sein kann  und dies bei
anderen Polyneuropathien  durchaus bekannt ist....nur bei uns schaut halt keiner so genau hin, obwohl alle in meiner Familie diese Rhythmusstörungen haben.
Letztlich ist es aber auch egal, da ich sicher keine Betablocker deshalb nehme, weil die wieder andere Nebenwirkungen haben (bzw. man Betablocker bei Atemproblemen nicht nehmen darf...) Die Probleme mit der Atmung habe ich auch, weil bei HNPP meiner Meinung nach die entzündliche Komponente da mitspielt. Und das merke ich eben auch an den kleinsten Bronchiolen.
Zudem sind restriktive Lungenerkrankungen häufig mit neuromuskulären Erkrankungen vergesellschaftet (ist ja auch klar, Muskeln haben viel mit Atmung zu tun,....Bronchien haben auch Muskeln!....ich arbeite an einer Schwerpunktabteilung und weiß das ganz sicher!)
Leider werden wir mit unseren seltenen Erkrankungen nicht sehr achtsam behandelt und oft hält man uns für Hypochonder, weil wir unterschiedlichste, gesundheitliche Einschränkungen haben.
Und das auch noch in jungen Jahren: kann ja nur psychisch sein....haha...Liebe Biene! Überlege dir gut, wofür du all die Diagnosen brauchst...auch wenn du sie hast: die Ärzte sind deshalb meist nicht netter zu einem....
Vertraue deiner körperlichen Wahrnehmung. Bei mir hat alles gestimmt, was ich schon seit Jahren spüre und wahrnehme.
Da es aber eh kaum eine Hilfe gibt, auch nicht gegen meine Atemnot, habe ich gelernt, damit zu leben...Ich muss z.B. halt weniger anstrengende Dinge tun....
Und erspare mir die ständigen Arztbesuche und Medikamente mit schrecklichen Nebenwirkungen...
Ich habe relative ausgeprägte muskuläre Einschränkungen auch an den körpernahen, großen Muskelgruppen....habe starke Schmerzen beim Treppensteigen und fehlende Kraft, sowie beim Heben der Arme....und da sagen doch tatsächlich Ärzte, dass HNPP nur an der distalen Muskulatur Symptome macht....Obwohl es zahlreiche Paper gibt, die Symptome an der Schultermuskulatur, der Atmung, den Oberschenkeln, dem Rumpf...usw. beschreiben....
Wenn man ihnen die Paper auf den Schreibtisch legt, ist man die hysterische Patientin!

Ich bin leider gerade sehr überdrüssig, was dieses Pseudo-Expertenwissen mancher Neurologen angeht und gehe schon seit längerer Zeit nicht mehr hin....
Nachtrag, November 2017:
Atemsituation hängt mit HNPP zusammen, Lungenarzt für neuromuskuläre Erkrankungen
Rhythmusstörungen wissen sie nicht, Kardiologin
Muskelsituation: Ärztin in Uniklinik Wien ist gut, weiß Bescheid, schreibt mir Attest für Reha, auch Pension, wenn ich möchte,
andere Neurologen haben oft keine Ahnung!
Kortison hilft in Minidosis gegen Schmerzen

Alles Liebe, Ema
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Diagnosestellung / Antw:Diagnoserad
« Letzter Beitrag von biene am November 22, 2017, 12:21:31 Nachmittag »
Hallo Ema72,

ich hoffe es geht dir gut.
Ich stecke noch in der Diagnostik..
Würde am liebsten einfach nur so schnell wie möglich einen Gentest machen lassen.
Ich habe ebenfalls den dringenden Verdacht, dass meine Atemmuskeln leider betroffen sind.
Wurden bei dir die Atemhilfsmuskeln speziell getestet oder "nur " eine Schwäche vermutet?
Hast du eine Idee an wen ich mich am besten wenden könnte?

Liebe Grüsse Biene
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Diagnosestellung / Gentest beim Allgemeinmediziner?
« Letzter Beitrag von biene am November 22, 2017, 12:12:11 Nachmittag »
Hallo.
Ich möchte nicht länger warten, sondern möglichst sofort einen HNPP Gentest aus eigener Tasche bezahlen.
Habe mir ein Labor in Amerika dafür ausgeguckt.
Die wiederum senden das Testkit nur an Ärzte, nicht aber an Privatadressen.
Weiß jemand, ob Hausärzte das dürfen?
Soweit ich weiß, ist das erlaubt.
Schönen Gruß Biene
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Vorstellungsrunde / Schwellungen bei HNPP? Drucklähmungen durch Zahnbehandlungen?
« Letzter Beitrag von biene am September 14, 2017, 04:24:36 Nachmittag »
Hallo an alle HNPPler.
Ich heisse Maja, bin 43 Jahre jung, noch nicht diagnostiziert.
Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom EDS, das ist ein erblicher Defekt vom Kollagen, ein Stoff, der
alle unsere Gewebe zusammenhält.
Ich habe versucht, Menschen mit meinem Symptomen zu finden, was mir bei EDSern aber nur teilweise
gelungen ist.
Falls es wirklich Drucklähmungen bei mir sind, dann fallen sie ziemlich heftig aus, vor allem innerlich an Atemwegen, Herz, Bauch, Stirn etc..

Meine Frage wäre: Kommt es bei HNPP auch zu Schwellungen im Gewebe?
Ich erlebe Schwellungen, aber auch Lähmungen, im Gewebe. Auch chronisch andauernde.
Auch in den Atemwegen. Ich frage mich, ob auch meine Nerven anschwellen.
Taubheiten, Schmerzen, brennen und ich habe den Eindruck, dass vasomotorisch auch Lähmungen erfolgen.

Meine zweite Frage: Gibt es HNPPler, die nach Zahnbehandlungen Nebenhöhlen/Atemwegsschwellungen-oder
Lähmungen beklagen?

Liebe Grüsse


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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo aus Darmstadt
« Letzter Beitrag von Ema72 am September 03, 2017, 09:45:26 Vormittag »
Liebe Maria!


Ich habe exakt die gleichen Symptome! Das tut mir leid, dass es bei Dir auch ziemliche Einschränkungen gibt. Man muss halt lernen,
sein Leben an seine Kräfte anzupassen.
Ich habe jetzt meinen Beruf so verändert, dass ich viel sitze, sodass mir die Kraft für spezielle Übungen bleibt,
und ich am Nachmittag nicht so k.o. bin. Das ist teilweise so schlimm gewesen, dass meine Beine nur noch gesurrt und gezuckt haben.
Überall-am ganzen Körper- Schmerzen und elektrisierendes Gefühl....ich sag immer, als würde ich in eine Steckdose greifen....
Auch dass ungewohnte Bewegungen, selbst nur für kurze Zeit, sehr starken Muskelkater nach sich ziehen, ist mir leider bekannt.
Insgesamt ist man halt nicht mehr so aktiv, so belastbar und vor manchen Tätigkeiten fürchte ich mich richtig,
weil ich weiß, dass die körperliche Anstrengung sehr groß wird (z.B. einen gefüllten Müllsack, weil einhändig, hochheben in die Mülltonne....)
Schwere, nasse Wäsche aufhängen, oder etwas nach oben einordnen....alles soooo schwer!!!
Auch das Bergaufgehen ist schon sehr sehr anstrengend. Meine Muskeln an den Oberschenkeln spüren das deutlich und ich bin sehr langsam...
Das ist für mich sehr einschränkend, weil ich ja das Wandern liebe...den Blick über die Berge und jetzt immer unsicherer werde, obwohl ich
eigentlich im besten Alter bin. Es wird auch schon etwas gefährlich, weil ich bei Wind oder Müdigkeit nicht genug Kraft in den Beinen habe, um
mich zu stabilisieren.....
Deshalb versuche auch andere schöne Sportarten in mein Leben zu integrieren...z.B. schwimmen, was ja für alle Muskeln gut ist....Meine
Gelenke werden auch immer schwächer, weil die Muskelkraft fehlt: Schultern, Hüften, Rücken, also besonders die großen Gelenke tun oft weh....

Ich wünsche Dir, liebe Maria, alles Gute und Liebe. Wir sind stark und lassen uns nicht unterkriegen. Das Leben ist zu schön dazu.
Ema
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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo aus Darmstadt
« Letzter Beitrag von Caipirina am September 01, 2017, 10:21:52 Vormittag »
Herzlich willkommen Maria!
Das hört sich sehr einschränkend an, ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem Behindertenstatus klappt!
Ich wohne mittlerweile auch in Hessen, neben Frankfurt.
Sende dir liebe Grüße
Carina
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Vorstellungsrunde / Hallo aus Darmstadt
« Letzter Beitrag von Maria am Juli 24, 2017, 09:45:10 Vormittag »
Hallo,
bei mir fing es schon als Kind an. Ständig sind mir die Finger oder Füße eingeschlafen,
als ich 15 war mal ein Teil meiner Wade für etwa 6 Monate. Zur gleichen Zeit bin ich nachts
aufgewacht mit den Händen hinter dem Kopf. Konnte sie und auch die Arme nicht mehr bewegen.
Das hielt etwa 30 Minuten an, danach hatte ich ein fürchterliches Kribbeln für ca. 2 Stunden.
Der Arzt meinte nur, ich hätte eine schlechte Durchblutung.
Das glaubt man natürlich, Ärzte kennen sich ja aus.
1992 habe ich 2 Liter Milch mit gebeugten Arm getragen und hatte danach keine Kraft mehr im Arm.
Mein Baby hochheben ging gar nicht, also bekam ich Fango-Packungen und Massagen, das war angenehm
half aber nicht. Nach etwa einem Monat funktionierte der Arm dann wieder.
Ende der 90-er Jahre wurden meine Taubheitsgefühle immer häufiger und langanhaltender.
Dann wurde 2002 in der DKD in Wiesbaden die Diagnose HNPP gestellt.
Endlich wusste ich, woran ich bin.
Andere Betroffene habe ich damals nur sehr wenige gefunden und die Ärzte meinten, dass man z.Zt. keine
Therapie dafür hat.
Jetzt mittlerweile ist es leider viel schlimmer geworden. Es gibt viele Stellen am Körper, die ich schon seit
Jahren nicht mehr richtig spüren kann. Von jeder ungewohnten Tätigkeit, starker Muskelkater, ein Zittern der
Hände z.B. beim Tasse halten. Dazu die ständigen Schmerzen, vor allem Stiche und brennen an Händen
und Füßen, aber auch an den Rippen im Gesicht und andere Missempfindungen.
Zur Zeit werden die Schmerzen in meinen Gelenken immer stärker, hauptsächlich in den Knien, wenn ich eine
Zeitlang gesessen habe. Aber auch die Ellenbogen, Hüfte, Handgelenke und Finger sind betroffen.
Wenn ich z. B. ein Brot mit dem Messer schneide, schmerzen die Finger und werden steif, ich muss sie dann
mit der anderen Hand aufmachen. Dazu noch die täglichen Krämpfe in Waden und Füßen, bei Kälte auch in den
Händen.
Ich werde jetzt versuchen meinen Behindertenstatus von 30 auf 50% zu erhöhen. Mal sehen, ob es klappt,
denn mein Sachbearbeiter bei der Krankenkasse sagte mir, dass es ab nächstem Jahr schwerer werden soll.

So genug gejammert, das ändert auch nichts.
Ich freue mich sehr darüber diese Seite gefunden zu haben, auch wenn anscheinend nicht mehr viele aktiv sind.

Liebe Grüße Maria
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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo
« Letzter Beitrag von Se Nolt am Juli 01, 2017, 09:53:20 Nachmittag »
Hallo carina !

Danke für die schnellen Antworten!
Ja ich versuche auch seit ein paar tagen weniger Alkohol zu trinken !
Rauchen nach wie vor...
Ich kann in meinem beruf mir die arbeit selber einteilen daher muss ich nicht dauernd knien etc...(gott sei dank)
Habe eigentlich nur mit der hand probleme von der schwäche her...
Ja mein  neurologe meint das dass mit den geschmack von der halswirbelsäule kommt daher auch der MR termin.

Liebe Grüße
Arno
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