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Vorstellungsrunde / Schwellungen bei HNPP? Drucklähmungen durch Zahnbehandlungen?
« Letzter Beitrag von biene am September 14, 2017, 04:24:36 Nachmittag »
Hallo an alle HNPPler.
Ich heisse Maja, bin 43 Jahre jung, noch nicht diagnostiziert.
Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom EDS, das ist ein erblicher Defekt vom Kollagen, ein Stoff, der
alle unsere Gewebe zusammenhält.
Ich habe versucht, Menschen mit meinem Symptomen zu finden, was mir bei EDSern aber nur teilweise
gelungen ist.
Falls es wirklich Drucklähmungen bei mir sind, dann fallen sie ziemlich heftig aus, vor allem innerlich an Atemwegen, Herz, Bauch, Stirn etc..

Meine Frage wäre: Kommt es bei HNPP auch zu Schwellungen im Gewebe?
Ich erlebe Schwellungen, aber auch Lähmungen, im Gewebe. Auch chronisch andauernde.
Auch in den Atemwegen. Ich frage mich, ob auch meine Nerven anschwellen.
Taubheiten, Schmerzen, brennen und ich habe den Eindruck, dass vasomotorisch auch Lähmungen erfolgen.

Meine zweite Frage: Gibt es HNPPler, die nach Zahnbehandlungen Nebenhöhlen/Atemwegsschwellungen-oder
Lähmungen beklagen?

Liebe Grüsse


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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo aus Darmstadt
« Letzter Beitrag von Caipirina am September 01, 2017, 10:21:52 Vormittag »
Herzlich willkommen Maria!
Das hört sich sehr einschränkend an, ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem Behindertenstatus klappt!
Ich wohne mittlerweile auch in Hessen, neben Frankfurt.
Sende dir liebe Grüße
Carina
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Vorstellungsrunde / Hallo aus Darmstadt
« Letzter Beitrag von Maria am Juli 24, 2017, 09:45:10 Vormittag »
Hallo,
bei mir fing es schon als Kind an. Ständig sind mir die Finger oder Füße eingeschlafen,
als ich 15 war mal ein Teil meiner Wade für etwa 6 Monate. Zur gleichen Zeit bin ich nachts
aufgewacht mit den Händen hinter dem Kopf. Konnte sie und auch die Arme nicht mehr bewegen.
Das hielt etwa 30 Minuten an, danach hatte ich ein fürchterliches Kribbeln für ca. 2 Stunden.
Der Arzt meinte nur, ich hätte eine schlechte Durchblutung.
Das glaubt man natürlich, Ärzte kennen sich ja aus.
1992 habe ich 2 Liter Milch mit gebeugten Arm getragen und hatte danach keine Kraft mehr im Arm.
Mein Baby hochheben ging gar nicht, also bekam ich Fango-Packungen und Massagen, das war angenehm
half aber nicht. Nach etwa einem Monat funktionierte der Arm dann wieder.
Ende der 90-er Jahre wurden meine Taubheitsgefühle immer häufiger und langanhaltender.
Dann wurde 2002 in der DKD in Wiesbaden die Diagnose HNPP gestellt.
Endlich wusste ich, woran ich bin.
Andere Betroffene habe ich damals nur sehr wenige gefunden und die Ärzte meinten, dass man z.Zt. keine
Therapie dafür hat.
Jetzt mittlerweile ist es leider viel schlimmer geworden. Es gibt viele Stellen am Körper, die ich schon seit
Jahren nicht mehr richtig spüren kann. Von jeder ungewohnten Tätigkeit, starker Muskelkater, ein Zittern der
Hände z.B. beim Tasse halten. Dazu die ständigen Schmerzen, vor allem Stiche und brennen an Händen
und Füßen, aber auch an den Rippen im Gesicht und andere Missempfindungen.
Zur Zeit werden die Schmerzen in meinen Gelenken immer stärker, hauptsächlich in den Knien, wenn ich eine
Zeitlang gesessen habe. Aber auch die Ellenbogen, Hüfte, Handgelenke und Finger sind betroffen.
Wenn ich z. B. ein Brot mit dem Messer schneide, schmerzen die Finger und werden steif, ich muss sie dann
mit der anderen Hand aufmachen. Dazu noch die täglichen Krämpfe in Waden und Füßen, bei Kälte auch in den
Händen.
Ich werde jetzt versuchen meinen Behindertenstatus von 30 auf 50% zu erhöhen. Mal sehen, ob es klappt,
denn mein Sachbearbeiter bei der Krankenkasse sagte mir, dass es ab nächstem Jahr schwerer werden soll.

So genug gejammert, das ändert auch nichts.
Ich freue mich sehr darüber diese Seite gefunden zu haben, auch wenn anscheinend nicht mehr viele aktiv sind.

Liebe Grüße Maria
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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo
« Letzter Beitrag von Se Nolt am Juli 01, 2017, 09:53:20 Nachmittag »
Hallo carina !

Danke für die schnellen Antworten!
Ja ich versuche auch seit ein paar tagen weniger Alkohol zu trinken !
Rauchen nach wie vor...
Ich kann in meinem beruf mir die arbeit selber einteilen daher muss ich nicht dauernd knien etc...(gott sei dank)
Habe eigentlich nur mit der hand probleme von der schwäche her...
Ja mein  neurologe meint das dass mit den geschmack von der halswirbelsäule kommt daher auch der MR termin.

Liebe Grüße
Arno
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Eure Erfahrungen / Antw:Karpaltunnel- und Sulcus-ulnaris-Syndrom beidseitig
« Letzter Beitrag von Caipirina am Juli 01, 2017, 05:49:48 Nachmittag »
Hej Kleene,

ich habe meine Ulnaris Syndrome nie operieren lassen. Mir hat Ergotherapie sehr viel Besserung gebracht, auch bei Karpaltunnel.

Liebe Grüße
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Therapie / Sport und Ernährung
« Letzter Beitrag von Caipirina am Juli 01, 2017, 03:55:47 Nachmittag »
Hej zusammen,

welche Erfahrungen habt ihr denn mit dem Einfluss von Sport und Ernährung auf unsere Krankheit?

Welchen Sport übt ihr aus? Unterstützt er euch?

Ernährt ihr euch speziell?

Liebe Grüße

Carina
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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo
« Letzter Beitrag von Caipirina am Juli 01, 2017, 03:52:14 Nachmittag »
Hey Arno,

willkommen hier!

Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten: Alkohol NEIN.
Alkohol ist ein Nervengift und sollte daher zumindest vermieden werden. Ich selbst handhabe das so, dass ich mir hin und wieder dennoch ein Bier gönne, aber eben in Maßen :)
Ich denke mal ähnlich verhält es sich mit Nikotin.

Ich arbeite im Einzelhandel, hatte sehr lange einen stehenden Beruf mit Sicherheitsschuhen und dadurch immer wieder Probleme mit den Füßen.
Seit einem 3/4 Jahr arbeite ich bei ecommerce und habe somit einen Büroarbeitsplatz. Prinzipiell eine riesige Verbesserung, nur der Karpaltunnel ist kein Fan davon. Aber das geht dank einer vertikalen Maus.
Was machst du denn als KFZ-Elektriker? Ich stelle mir das sehr körperlich vor, viel auf den Knien... das wäre bei mir ein Problem

Geschmacksstörungen hab ich glaub ich keine

Liebe Grüße

Carina
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Vorstellungsrunde / Antw:Grüße aus der Nähe von Heidelberg
« Letzter Beitrag von Caipirina am Juli 01, 2017, 03:46:39 Nachmittag »
Hallo,

ich hatte mich lange nicht gemeldet. Wollte nur mitteilen, dass ich mittlerweile bei Frankfurt wohne.

Sollte es hier andere Betroffene geben, können wir uns gerne austauschen :)

Liebe Grüße

Carina
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Vorstellungsrunde / Hallo
« Letzter Beitrag von Se Nolt am Juni 30, 2017, 11:28:00 Nachmittag »
Hallo alle zusammen
Mein name ist Arno bin 22 jahre alt und komme aus Österreich (steiermark)

Bei mir wurde vor einem jahr eine fallhand diagnostiziert .... (linker arm(linkshänder))
Heuer wurde dann hnpp festgestellt
habe noch eine halswirbelsäulen mr termin vor mir...

Hätte ein paar fragen die ihr mir vielleicht beantworten könnt?
Alkohol ? ja oder nein ? (Landbursche)
Rauchen? ja oder nein?
Welche berufe übt ihr aus oder wären möglich bei druckläsion? (kfz-elektriker fahrzeugbau)
Habt ihr auch geschmackstörungen? Hatte einen extrem guten geschmackssinn ....
Danke schon im voraus

Liebe Grüße
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Eure Erfahrungen / Antw:Karpaltunnel- und Sulcus-ulnaris-Syndrom beidseitig
« Letzter Beitrag von Kleene am April 24, 2017, 02:47:42 Nachmittag »
Hi zusammen,

kurze Zusammenfassung: 2005 Sulcus-ulnaris Syndrom rechts, 2009 Sulcus Ulnaris links, 2011 karpaltunnel rechts, alles operiert worden!
2014 Peroneuslähmung - Verdacht auf HNPP, anschließende Bestätigung, Lähmung mit KG in den Griff bekommen.
Nun seit 6 Wochen linksseitige Symptome a la Sulcus Ulnaris syndrom wieder :-( Donnerstag Termin beim Neurologe...
wieder OP???? wie sind eure erfahrungen? Die Kraft wird von Woche zu Woche weniger in der Hand.
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