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Eure Erfahrungen / Antw:Wichtige Frage
« Letzter Beitrag von papilio am Dezember 11, 2016, 03:33:24 Nachmittag »
Hallo Tilu,

das ist eine schwierige Frage... Ich glaube am Ende mußt du das alleine entscheiden.
Meine Tochter ist fast 17 und spielt leidenschaftlich Basketball. Dabei geht es manchmal sehr ruppig zu und sie hat
vor allem Probleme mit umknicken. Ich lasse sie spielen. Hatte auch am Anfang bedenken, aber sie hat so viel Spaß daran.
Bisher ist es bis auf Verstauchungen gut gegangen.
Ich muß dazu sagen, dass HNPP bei uns nur sehr leicht ausgeprägt ist und wir bisher alle keine großen Einschränkungen haben.
Ich selber gehe seit 2,5 Jahren zwei mal die Woche auf die Powerplate und habe tatsächlich schon gute Erfolge beim Muskelaufbau.

Viele Grüße und einen schönen 3. Advent
papilio
 
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Eure Erfahrungen / Wichtige Frage
« Letzter Beitrag von TILU am November 07, 2016, 02:03:33 Nachmittag »
Hallo,

Hallo

würdet ihr euren 7 jährigen Sohn Fussball spielen lassen im Verein auch wenn man HNPP vermutet ?
Wir wollen Ihn noch nicht testen lassen, er hat nicht soviel Kraft beim Ball abspielen wie die anderen bekommt beim sitzen oft
 eingeschlafene Füße
und ich vermute er hat wie ich HNPP.
Er spielt gerne.
Nun hab ich etwas Angst das er den Ball mal hart abbekommt und dann Lähmunserscheinungen bekommt.
Würdet ihr Euer Kind spielen lassen ?
Würdet ihr von der Vermutung wegen HNPP erzählen ?

Ich hoffe auf viele Antworten / Erfahrungen

lg Tilu

Und mich würde noch interesieren wie es Eueren Verwandten ab 50 / 60 Jahre mit HNPP geht ?

Meine Mutter hat gerade bei Bege laufen sehr schwache Beine, bei Übungen zittrige sie ist 66 Jahre alt.
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Studien / Crispr/Cas als potentielles Heilmittel für HNPP?
« Letzter Beitrag von Tnilab am Oktober 29, 2016, 09:58:41 Nachmittag »
Hallo zusammen,

bin auch ein Betroffener und werde mich demnächst mal hier vorstellen.
Ich wollte nur mal die Idee in die Welt bringen, dass die umstrittene, neue Form der Gentechnik Crispr/Cas -
http://www.zeit.de/thema/crispr -
evtl. eine Lösung wäre, in einigen jahrzehnten HNPP zu heilen...

Was haltet Ihr davon?

Tnilab
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Hilfsmittel / Antw:weiche Schuhe
« Letzter Beitrag von TILU am Oktober 23, 2016, 07:49:17 Nachmittag »
ich trage gerade gerne die Duflex schuhe das sind zwar so "Badeschuhe bzw clogs" aber sehr weich weicher wie Rieker, ich laufe damit besser dennoch hab ich zu schnell schmerzen in den füßen :(
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Therapie / Pysio mit Erfahrung Raum HN ?
« Letzter Beitrag von TILU am Oktober 23, 2016, 07:46:55 Nachmittag »
Hallo,

ich war nun beim dr. Lindner in stuttgart marienhospital war da schonmal jemand ?
Endlich mal ein Arzt der HNPP kennt aber viel hat er nicht darüber gesat und ich hab auch gar nciht viel gefragt, wohl aus Angst vor schlimmeren Formen der HNPP..

Er sagte ich soll zu nen Physio mit Erfahrung, ich hbe 2 kleine Kinder und kann nun nicht immer eine Stunde wohin fahren kennt jemand einen in Raum HN?
Ich möchte mich auch bei DGM anmelden und hoffen das man da Hilfe bekommt seit ihr da ?

Wie alt sind die ältesten mit HNPP die Ihr kennt?
Meine Mama ist 67 und da Ihre Eltern nicht alt wurden (andere Krankheiten) weiß ich nicht wer es hatte und wie es sich im alter mit HNPP lebt.
Ich laufe wenig meist laut Schrittzähler zuHause 2000 bis 3000 schritte am Tag, mir schmerzen die Fussohlen danach und dann schone ich mich wider,
ich mache meine Übungen vom Physio mal mehr mal wenigiger und laufe fast nur noch mit den weichen schuhe Duflex rum.

Ich hab angst das ich wenn ich älter bin kaum mehr laufen kann, wenn ich hier lese 10 schritte am tag :( wie kam der Verlauf das es so schlimm wurde ?

lg
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Vorstellungsrunde / Hallo zusammen,
« Letzter Beitrag von papilio am Oktober 03, 2016, 03:14:15 Nachmittag »
ich lese schon eine ganze Weile hier mit und möchte jetzt auch mal meinen Senf dazu geben;-).

Die Diagnose HNPP habe ich 2013 durch Zufall erhalten.
Meine Tochter hatte nach einem Unfall mit dem Skateboard eine Fußheberparese die sich allein durch den Unfall nicht erklären ließ.
Daraufhin wurde eine Nervenleitgeschindigkeitsmessung durchgeführt, welche deutlich verzögert war. Als ich dem Arzt davon berichtete, dass
ich ähnliche Symptome kenne, hat er mir angeboten die Messung auch bei mir durchzuführen
(ich arbeite in der Klinik, deshalb alles eher unkompliziert), um seinen Verdacht zu bestätigen.
Den Verdacht auf HNPP hatte er schon vor meiner Messung. Die ganze Sache wurde dann mittels Genetik bei meiner Tochter (16) und mir bestätigt,
Anfang diesen Jahres dann auch bei meinem Sohn (15).

Insgesammt muss ich sagen, das wir sowohl bei der schnellen Diagnosestellung, als auch bei den Auswirkungen, die die Krankheit bei uns hat,
Glück gehab haben. Es handelt sich um eine sehr milde Ausprägung.
Ich habe lediglich öfter mal ein Taubheitsgefühl auf der Haut, oder "eingeschlafene" Zehen oder Finger. Gelegentlich habe ich leichte Probleme
mit dem Karpaltunnel und wenn ich nicht aufpasse auch mal nen Latschfuß. Alles in allem aber halb so wild :-).
Meine Kinder lernen gerade damit umzugehen, haben aber den Vorteil, das ich ihnen sagen kann, was geht und wo sie aufpassen müssen.
In ihrem Alter hatte ich wesentlich mehr Ausfälle, weil ich die Ursache nicht kannte und erst nach und nach gemerkt habe was ich vermeiden
muss.
Ansonsten führe ich ein ganz normales Leben, mit furchtbaren Nachtdiensten ;-) und Sport (Laufen und Powerplate).

Gerade denen, die vielleicht vor kurzem erst die Diagnose bekommen haben und nur wenig Symptome haben möchte ich mit meiner
Vorstellung Mut machen! Es muß nicht sein, das man große Probleme bekommt. :-)

Ich hoffe ich konnte Euch einen kleinen Einblick geben. Es gibt bestimmt noch ganz viel mehr zu schreiben, was mir gerade nicht einfällt.
Aber es ist ein Anfang.

LG an alle von papilio

 
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Eure Erfahrungen / Antw:Muskelaufbau
« Letzter Beitrag von Ema72 am Juli 09, 2016, 10:01:20 Vormittag »
Hallo!


Spazieren gehen mit GUTEN Schuhen auf jeden Fall.....Wichtig ist bergauf und bergab, weil das die Oberschenkel trainiert....sieh die Ausflüge mit den Kindern doch als ÜBUNG an, dann musst du nicht zusätzlich trainieren.
z.B. Hügel beim Spielplatz.....oder schwimmen jetzt im Sommer....
Für die Oberarme, Schultern. Kind am Brustkorb nehmen, deine Schulterblätter gut positionieren und hinten  gedanklich und wirklich nach unten ziehen...dann das Kind vom Körper weghalten oder nach oben heben.
Was halt möglich ist....suche auf YouTube nach Übungen mit Kindern, je nachdem, welche Muskeln bei dir schwach sind....

Der Alltag ist für uns mit Kindern tatsächlich schon  ein Muskeltraining....

Lg,
Ema
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Diagnosestellung / Ist die Testung beim Kind in Deutschland möglich?
« Letzter Beitrag von becci am Juli 06, 2016, 11:25:21 Vormittag »
Hallo ihr Lieben,

unsere Tochter ist nun 1 Jahr alt und natürlich frage ich mich, ob sie HNPP hat oder nicht
Ich bzw. wir wissen nicht ob wir sie überhaupt testen lassen wollen. 1000 Gründe dafür und dagegen.

Allerdings weiß ich auch nicht ob wir sie überhaupt testen lassen dürfen.

Hat da jemand von euch mehr Informationen?

Liebe Grüße Becci
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Vorstellungsrunde / Antw:Neuvorstellung
« Letzter Beitrag von becci am Juli 06, 2016, 11:12:41 Vormittag »
Hallo,

also dein Hausarzt scheint auch ein älteres Modell zu sen. Ich hatte mal einen Neurologen der solche Äußerungen von sich gegeben hat.
Jetzt habe ich einen neue Neurologen. Man muss suchen um gute Ärzte zu finden.
Zu den Füßen, ich weiß, dass man sie operieren kann, wenn sie stark defomiert sind. Allerdings habe ich selbst damit keine Erfahrungen.
Meine Füße sind zwar nicht ganz in Ordnung aber noch okay.
Starke Schmerzen kenne ich seit der Geburt unserer Tochter vor einem Jahr. Seit dem habe ich immer wieder starke Schmerzen im rechten Unterarm.
Die Schmerzen fingen circa 36 Std. nach der Geburt an und waren die Hölle. Da ich stillte und es auch bis zum vierten Monat tat, konnte und wollte ich
keine Medikamente nehmen und habe es irgendwie überlebt im Nachgang keine Ahnung wie.

Seit circa 8 Wochen nehme ich Morgens 50mg und Abends 75mg Pregablin. Am Anfang hatte ich ziemliche Nebenwirkungen. Schwitzen, müde,
Wortfindungsstörung, sexuelle Unlust.

Müde bin ich immer noch, war ich aber auch immer von den Schmerzen und vor einem Schub.
Etwas vermehrt Shwitzen tue ich auch noch. Die Wortfindngsstörung ist deutlich besser, nur brauche ich etwas länger um meine Gedanken zu sortieren.
Die Sexuelleunlust ist weg.
Positiv ist, dass sich mein Reizdarm deutlich gebessert hat.

Meine Schmerzen waren vorher auf einer 8 und sind jetzt circa auf einer 4. Höher dosieren mag ich das Medikament zur Zeit nicht
Bei Bedarf nehme ich Novaminsulfon 500mg allerdings nur Abends und am Wochenende da ich mich danach wie betrunken fühle und somit meinen Mann
brauche, der unsere Tochter versorgt.
Ich habe auch regemäßig Physio.

Mein Neurologe meinte es gibt für fast jeden Patienten ein Medikament, dass wirkt. Allerdings ist es bei Neuropathien so, dass man testen muss und
es kein Patentrezept git. Auch muss man testen ob bzw. wie stark die Nebenwirkungen sind.

Liebe Grüße Becci
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Eure Erfahrungen / Neuropathische Schmerzen
« Letzter Beitrag von Physiotherapeutin am Juni 19, 2016, 11:36:29 Nachmittag »
Ich habe bei einer meiner Patienten den Verdacht einer HNPP...keine Medikamente helfen.....hat jemand Erfahrung mit dem Medikamenten Wirkstoff
Dopamin
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