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Eure Erfahrungen / Neuropathische Schmerzen
« Letzter Beitrag von Physiotherapeutin am Juni 19, 2016, 11:36:29 Nachmittag »
Ich habe bei einer meiner Patienten den Verdacht einer HNPP...keine Medikamente helfen.....hat jemand Erfahrung mit dem Medikamenten Wirkstoff
Dopamin
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Vorstellungsrunde / Antw:Neuvorstellung
« Letzter Beitrag von Brachio am Juni 04, 2016, 07:45:17 Nachmittag »
Hallo elflaco

Ich leide auch an starken Schmerzen, vor allem aber an den Lähmungen und den Verformungen der Füsse. Auch ist es sehr schwer meinem Hausarzt die Krankheit glaubhaft zu machen. Andere Erkrankungen sind bei ihm nicht vorhanden (Arthrose und dergleichen). Immer heisst es, dass ich ja wisse, was ich habe. Meine Nerven seien eben so krank, dass ich immer falsche Signale erhalte und alles länger als bei Anderen gehe.
der langen Rede kurzer Sinn; ich habe durch meinen Neurologen diverse Medikamente verschrieben bekommen. Diese lindern die Symptome, aber sie haben auch gewichtige Nebenwirkungen.
Zur Deiner Hilfe:
Gabapentin, Cymbalta (eine Bombe, 60 mg am Morgen), Irfen/Brufen, für den Magen Pantozol, den Bluthochdruck (ergibt sich automatisch) Amlodipin.

Das alles sowie leichtes Schwimmen, Physiotherapie, TENS, soweit und solange es geht Gehen und autogenes Training sind MEINE Rezepte für ein einigermassen lebenswertes Dasein.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg auch findest. Freue Dich über das, was Du noch kannst, nicht darüber nachdenken, was nicht mehr geht.
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Eure Erfahrungen / Antw:Muskelaufbau
« Letzter Beitrag von TILU am April 10, 2016, 08:14:00 Nachmittag »
danke ür deine nette antwort, ich war nun einige male bei der physio muss aber sagen das ich die letzten tage die übungen vernachlässige, weißt du welche
die man im alltag mit KLeinkindern öfter machen kann oder kann ich dann nicht einfach trotz schmerzen täglich 15 min spazieren gehen?
statt der übungen?
lg
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Eure Erfahrungen / Wikipedia
« Letzter Beitrag von TILU am April 10, 2016, 07:55:54 Nachmittag »
auf wikipedia steht das man auch erblinden kann habt ihr davon auch schonmal was gehört das ist ja schrecklich ....

lg
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Vorstellungsrunde / Antw:Neuvorstellung
« Letzter Beitrag von TILU am März 26, 2016, 09:33:55 Nachmittag »
Hallo,

das tut mir Leid mit Ihren schmerzen,
ich bekam ein schmerzmittel welches ich aber nich nie genommen habe da es starke nebenwirkungen haben kann.

ich hab das zum glück nicht außer wenn ich zuviel laufe was schon nach 10-30 min zuviel ist :( aber die schmerzen sind erträglich.
darf ich fragen wie alt sie sind und seit wann sie probleme mit dieser krankheit haben?

ich bin 38 und merke es seit 2 jahren deutlicher mit den füßen.

lg
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Krankenhäuser und Reha-Kliniken / Antw:Krankenhäuser in Österreich: Graz und Wien
« Letzter Beitrag von elflaco am Februar 29, 2016, 11:17:13 Vormittag »
Liebe Leute..........Ihr seid nicht alleine, ich kaempfe schon mein leben lang mit dieser verfluchten HNPP, wie auch in diesem Forum schon geschrieben wurde ist bis jetzt allein Fr. Prof. Auer-Grumbach "die" Expertin, ich leide seit Jahren an extremen Schmerzen nach verschiedenen orthopaedischen Operationen, bin sehr diszipliniert aber es ist zum verzweifeln, allein in Wien hatte ich schon Neurologen kennengelernt die wirklich keine Ahnung haben von einer HNPP und sogar noch Schaden anrichten...
Ich weiss dass es viele Menschen in Oesterreich gibt die von HNPP betroffen sind aber nur ganz wenige schreiben oeffentlich darueber.
Leider gibt es Aerzte die an Unfaehigkeit und Arroganz kaum zu uebertreffen sind, ich hatte schon mit einigen von dieser Sorte zu tun ....leider !
lg, el flaco
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Therapie / Antw:Vitamin B, C und Alpha-Liponsäure
« Letzter Beitrag von elflaco am Februar 27, 2016, 05:43:09 Nachmittag »
Hallo Ema72, diese Alpha-Liponsauere hatte ich auch genommen, die ersten 4 Monate hat es sehr gut gewirkt und die Gelenkschmerzen sind wesentlich gelindert worden, mir wurde gesagt dass dieses Thioctacid 600mg bei manchen ca. ein halbes Jahr hilft , bei anderen etwas laenger, ich hatte versucht das Medikament fuer ein ,zwei Monate abzusetzen um dann vielleicht wieder eine bessere Wirkung zu erreichen, leider ist das nicht eingetreten und die Schmerzen sind extrem.
Uebrigens waere ich bei diesen Neurobion vorsichtig, das enthaelt ja auch Vitamin B 6  und das ist schlecht fuer diese Krankheit , ich werde jetzt auf eigene Verantwortung Vitamin B1 mit B12 in Kombination versuchen....
Sollte jemand Erfahrungen damit haben bitte ich zu antworten.
Noch etwas, lasst die Finger vom Alkohol, auch schon kleine Mengen fuehren zu einer Verschlechterung, besonders wenn man diese Alpha-Liponsauere nimmt (Thioctacid)
mfg, el flaco
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Vorstellungsrunde / Neuvorstellung
« Letzter Beitrag von elflaco am Februar 27, 2016, 09:21:06 Vormittag »
Guten Tag
In Wien lebend und seit etwa 2001 molekulargenetisch eine HNPP festgestellt wird es jetzt immer haerter mit den Auswirkungen dieser Krankheit klarzukommen bzw. die Schmerzen auszuhalten, wenn jemand wirksame Medikamente  kennt waere ich dankbar , nach mehreren Hueftoperationen kann ich nur mehr mit Kruecken bzw. Rollator gehen.
freundliche Gruesse an alle HNPP betroffenen.
                                                                el flaco
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Therapie / Antw:Vitamin B, C und Alpha-Liponsäure
« Letzter Beitrag von Ema72 am Februar 25, 2016, 06:28:09 Vormittag »
Die Verordnung von Vitamin B beruht auf der Annahme, dass Vit. B grundsätzlich als Nervennahrung gilt. Meine Neurologin empfiehlt es deshalb. Die Hypothese ist NICHT der Mangel an Vitamin B (welcher durch eine Blutabnahme nachzuweisen wäre...)
LG,
Ema
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Eure Erfahrungen / Antw:Muskelaufbau
« Letzter Beitrag von Ema72 am Februar 25, 2016, 06:08:22 Vormittag »
Hallo Tilu!


Ich habe nun deine Einträge mit den Schmerzen an den Füßen und dem Muskelschwund nach langem Liegen gelesen und möchte dazu etwas kommentieren.
Ich kann dich sehr, sehr gut verstehen, da es mir eigentlich genau gleich geht....
Es ist ein Teufelskreis: einerseits will/muss man sich schonen, andererseits führt aber genau diese Schonung zu einem Muskelabbau....
Die Ärzte haben da keine genauen Empfehlungen (und ich war bereits bei sehr vielen Ärzten), außer, in Bewegung zu bleiben...
Wichtig ist auch, seine eigene Belastungsgrenze zu kennen, und diese überschreite ich zwar gelegentlich (denn sonst gibt es ja keinen Trainingseffekt, meiner Meinung nach), aber eben nicht massiv überschreiten (also dass du danach 3 Tage flach liegst)
Es tut mir so leid für dich, dass das Leben, zumal mit Kleinkindern, wo man eigentlich Spaß haben möchte, so anstrengend ist.
Und zur eigenen Leiderfahrung kommt noch hinzu, dass man sich als Mutter nicht gut genug fühlt, weil man keine Kraft hat, nichts unternehmen kann, Angst hat vorm Hochnehmen der Kinder (schaffe ich es noch?),....schaffe ich den Tag?????
Ach, ich kann dich so gut verstehen....!!!!

Zur Aufmunterung kann ich dir sagen: mein Bruder, ebenfalls betroffen, war zur Reha und ich habe tatsächlich gesehen, wie seine Muskeln gewachsen sind...also Aufbau ist schon möglich....nur der ist mit viel Zeit und Kraftaufwand verbunden....und das kann man halt nur in der Reha machen....
Und danach hält es nicht lange an, sobald man "normal" weiterlebt, weil eben unsere Muskeln ständiges Training bräuchten....

Eine Mutter von Kleinkindern, oder ich, Mutter eines Schulkindes, 40 Stundenwoche in der Arbeit....wo soll ich mir die Zeit für meinen Muskelaufbau/Training hernehmen?????
Training ganz ohne Schmerzen (also unter der Belastungsgrenze), welches mir auch mal von einer Ärztin empfohlen wurde,....hmmm, weiß nicht ob man da weiterkommt....??
Zu viele Bandübungen haben bei mir aber dann auch wieder zum Einriss der Bizepssehne geführt, weil einfach zu anstrengend ohne Muskeln....wirklich schwierig!
Auch hat ein Forumsmitglied davon berichtet, dass es nach einer Reha mit anfänglichem Erfolg danach, 3 Wochen später, zu einer Verschlechterung der Gehleistung gekommen ist.....

Ich glaube, du musst es einfach für dich ausprobieren....und Physiotherapie ist jedenfalls ganz, ganz wichtig!!!! Die Dosisfindung ist aber eine Kunst!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und schicke dir eine Umarmung,
Ema
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